venerdì 12 maggio 2017

La fibromialgia non esiste (?)

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia. Per celebrarla ho deciso di fare tre cose.

La prima è ricordarvi che l'ebook Fibromialgia: Fa Male è gratuito e liberamente scaricabile su Smashwords (link per download gratuito).







Vi lascio anche qualche link e video aggiuntivo:
- Post di presentazione dell'ebook (per chi non sapesse di cosa sto parlando)

- Booktrailer






La seconda cosa che voglio fare è condividere con voi questo video, non mio, che parla del dolore cronico associato alla fibromialgia: penso che sia importante per capire un po' la condizione di questi malati. Purtroppo solo su facebook ho trovato il video (su youtube c'è ma solo su canali che l'hanno copiato...).


La terza e ultima cosa che voglio fare con questo post è pubblicare qui sotto un articolo di Fabrizia Mialgo (se non ve la ricordate, leggete il post con la presentazione dell'ebook), perché apre una nuova prospettiva sul problema. Il titolo è volutamente provocatorio, quindi vi prego di commentare solo dopo averlo letto integralmente. E io non dico più nulla, perché dopo le sue parole, posso solo usare un rispettoso silenzio. Quindi ringrazio ora chi oggi si prenderà un minuto per informarsi e diffondere informazioni su questa malattia invisibile.



La fibromialgia non esiste (?)

Oggi, in questa giornata mondiale della fibromialgia, voglio tornare a parlarvi un po' di me. Lo faccio con tanta rabbia in corpo che forse è solo il retrogusto della paura. Come forse ricorderete, la mia fibromialgia è solo sospetta. Del resto, la fibromialgia è una malattia che si diagnostica per esclusione, quindi si è fibromialgici solo fino a prova contraria.

Qualche anno fa mi è capitato che un medico sospettasse che io avessi qualcos'altro, in particolare la malattia di Lyme (nota anche come borreliosi) e allora tutto era stato rimesso in discussione.
«Stia tranquilla, il Lyme si cura con antibiotici, se preso subito» mi aveva detto.
«E dopo anni e anni?» chiesi con un certo timore.
La sua risposta mi gelò il sangue: «Può anche condurre alla morte».
I giorni che seguirono quella visita, prima di fare e ricevere i risultati del test per borreliosi, furono lunghi e pieni di pensieri. Per fortuna il medico si sbagliava, ma da quel giorno capii una cosa importante: non dovevo smettere di cercare le mie risposte, se volevo trovarle in tempo.

La mia fibromialgia è strana, come tutte le fibromialgie, e ci sono tanti valori nei miei esami che lasciano supporre che ci sia qualcos'altro, ma i medici sembrano stanchi di cercare.
Conosco tante persone che hanno una diagnosi di fibromialgia o di sospetta fibromialgia e tutte loro hanno sintomi diversi da me e tra loro (anche se tutti, è vero, abbiamo dei forti punti in comune). A volte ho la triste sensazione che la fibromialgia non esista e sia solo un contentino dato a tutti noi orfani di diagnosi per placare le nostre continue domande, per spingerci a smettere di cercare e arrenderci. Ma se io non avessi la fibromialgia? Se avessi qualcosa che posso curare? Se un domani fosse tardi? Perché vogliono mettere a tacere la mia voce? Dopotutto si è fibromialgici solo fino a prova contraria.

Scrivo questo articolo perché pochi giorni fa ho fatto l'ennesima visita reumatologica. Ho portato i miei nuovi esami che evidenziano chiaramente valori che sono indici di altre patologie, ma, a quanto pare, non sono abbastanza per mettere in discussione la diagnosi di sospetta fibromialgia. La reumatologa mi ha rimandata via con la mia etichetta sbiadita di una malattia ancora senza certezze e il consiglio di ripetere gli esami tra un anno per vedere come evolve la situazione. Evidentemente quasi 11 anni di decorso non sono sufficienti: devo aspettare di peggiorare ancora.

E forse tutti noi fibromialgici messi a tacere con un sospetto stiamo perdendo tempo prezioso, tempo che ci potrebbe salvare la vita.

Ad agosto la mia malattia compirà 11 anni. 11 anni fa avevo un piccolo dolore al ginocchio, ora ci sono momenti in cui fatico a tenere sollevato un libro o a camminare. Quanto devo aspettare per avere risposte? La fibromialgia si diagnostica per esclusione e, dato che non potrò mai escludere tutte le patologie del mondo, dovrò vivere tutta la vita con questo sospetto mai confermato, con una spada di Damocle che a ogni esame e a ogni visita mi dondola sulla testa. Forse un giorno morirò ancora con questo sospetto o forse un giorno troverò un'altra risposta. Spero solo in quel caso di trovarla in tempo e che non sia una risposta ben più terribile della fibromialgia. Intanto per un altro anno dovrò tenermi dentro i miei dubbi con tutti gli altri nomi di patologie che mi sono stati detti come potenziali ipotesi, ma troppo sbiadite per poterle anche solo dire ad alta voce (anche perché la paura che si rivelino esatte è troppa…). Un'angoscia perenne, come di uno sconosciuto che ti fissa dai piedi del tuo letto ogni giorno e ti segue ovunque, ma che nessuno vede.

Forse la fibromialgia non esiste. Siamo tutti troppo diversi. Forse vogliono indurci al silenzio, alla resa. E questa è la mia paura più grande. Se io avessi avuto davvero il Lyme, avrei voluto scoprirlo anni fa per potermi curare. Se io avessi qualcuna delle malattie che potrei avere (ma che per un anno devo ignorare, a quanto pare), vorrei saperlo ora, prima che sia ancora più tardi di adesso.
Quindi, se avete solo una sospetta fibromialgia, non smettete di cercare le vostre risposte. O almeno questo è il mio consiglio. Ma forse queste mie parole sono dettate solo da rabbia e paura e allora potete benissimo ignorare il mio dolore, tanto lo sta già facendo la maggior parte dei medici.
Fabrizia Mialgo 


6 commenti:

  1. Che cosa posso dire? Posso solo cercare di farti sentire la mia vicinanza. Avere una malattia di cui si sa il nome, si conoscono bene i sintomi e si sa che cosa si può o non si può fare per alleviarli è una cosa. Non sapere nemmeno bene quale sia la malattia, in che cosa consista e se abbia veramente quel nome dev'essere molto peggio.
    Posso solo riporre la mia speranza nella ricerca medica e farti forza con il mio pensiero, Fabrizia...

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    1. La prima cosa di cui un sospetto fibromialgico ha bisogno è il sentirsi compreso: troppo spesso vivono nella solitudine e nell'incomprensione. Quindi grazie per aver letto e commentato.

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  2. ...il primo pensiero che mi è venuto dopo aver letto è" come sentirsi a casa" perché solo chi è malato può capire veramente cosa significa essere fibromialgici.Per esperienza personale posso solo dirti che aver ricevuto la certezza della malattia non mi ha cambiato nulla visto che una cura specifica non esiste

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    1. Benvenuto/a sul mio blog e grazie per aver portato la tua esperienza. Solo chi vive un'esperienza può capirla davvero e penso sia importante sentirsi "capiti" da altri. La mancanza di cure adeguate per questa malattia e il fatto che non sia riconosciuta sono due grandi problemi aperti. L'unico vantaggio di una diagnosi certa è che si ha la certezza di non avere altre malattie che magari richiederebbero cure e attenzioni diverse. Un abbraccio e un in bocca al lupo per tutto.

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  3. So che questa volta non è solo merito tuo, ma è proprio un bell'intervento, questo. Molto sofferto, e si vede... io non soffrendone non saprei dire se sia meglio vivere con quella spada di Damocle che descrive Fabrizia o avere invece una certezza, che potrebbe essere peggiore. Quello che mi dispiace leggere, e che ritrovo da alcuni passaggi dell'ebook, è la sensazione di essere lasciati a se stessi, abbandonati questa volta proprio dai medici che dovrebbero aiutarci.
    Condivido più che volentieri!

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    1. Meglio il dubbio o una certezza? Probabilmente io scegliere la certezza, ma tutto dipende dalle risposte che poi si trovano, purtroppo. Certo è che conoscere il nemico che si combatte è meglio che combattere alle cieca. Grazie per la condivisione.

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